Als "vier het leven" even stilstaat...
Als "vier het leven" even stil staat…
We hebben eens alles op een rijtje gezet, een terugblik naar 2 weken voor 3 juli 2024 tot nu...
Als je gaat lezen, neem er dan even de tijd voor...
Het is een lang verhaal…
Het begon met hoofdpijn en een ‘raar gevoel’ in mijn hoofd bij het opstaan of als ik omhoogkwam. Bijvoorbeeld bij het strikken van veters, of opstaan van de bank.
Een dag voor de eerste ‘aanval’ en opname had ik tijdens het geven van een teamtraining het gevoel dat ik niet meer op woorden kon komen. Ik heb dit toen aan Mary geappt. Haar reactie: 'Dit klinkt niet goed, bel JP, Inka of Rob zodat ze de training over komen nemen'. Eigenwijs als ik ben, heb ik dit toen niet gedaan. Mary zei al twee weken daarvoor tegen me dat ik met die rare hoofdpijn naar de dokter moest gaan.
Tjsa…eigenwijs he?!
03-07-2024:
Na een dag training te hebben gegeven ben ik naar huis gereden. Ik moest nog een pakketje afgeven bij het postkantoor en terwijl ik daarnaartoe liep had ik het gevoel dat mijn lichaam en vooral mijn benen niet deden wat ik wilde.
Waar ik normaal gesproken hooguit 10 minuten over deed duurde nu zeker 20-30 minuten. Als je me gezien had, leek het alsof ik dronken over straat liep. Althans dat dacht ik van mezelf. Meteen toen ik thuiskwam voelde ik een harde steek in mijn hoofd en begon mijn lichaam aan één zijde te tintelen.
Ik had geen gevoel meer in mijn rechterhand. Ik probeerde Mary een bericht te sturen maar dit lukte niet meer. Ik kon wel de woorden bedenken, maar kreeg dit niet getypt.
Ik wilde typen: 'Mary, kom zo snel mogelijk naar me toe, want ik ben niet ok en bel 112'.
Dat wat ik daadwerkelijk typte was:
Vayhjjjjbenn. N. Nb
Gd Nn.
HdvcZedmcrbfd3
Ik heb haar wel nog kunnen bellen. Zij was in de stad en zei dat ze zsm naar huis kwam en me terug zou bellen als ze uit de parkeergarage was gereden. Toen ze me terugbelde kon ik niet meer praten, ik kreunde, ik wist zelf wat ik wilde zeggen maar dit kwam er niet meer uit. Lang verhaal kort, Mary en Kaatje hebben 112 gebeld vanuit de auto en bij aankomst op de SEH dachten ze aan een herseninfarct.
Ik heb meteen een hersenscan gekregen. Hier was niets op te zien. Ze dachten aan een bloedprop die al weg was en zijn toen toch meteen gestart met een infuus bloedverdunners. Terwijl ik dit infuus kreeg werd het me tussendoor een paar keer ‘slecht’ door vreselijke hoofdpijn die ik had. Ze waren bang voor een bloeding en ik kreeg nog een hersenscan, waar weer niets op te zien was.
Ik was totaal verward en het heeft zeker 24u geduurd voordat ik weer enigszins mezelf was. Omdat ik had aangegeven aan beide kanten tintelingen te hebben gevoeld werd er op opnamedag twee een MRI gemaakt. Hier waren geen afwijkingen op te zien waardoor ik met een berg aan medicatie, bloedverdunners, pijnstillers en cholesterol verlagers naar huis mocht. Nog steeds met hevige hoofdpijn en dat ‘rare’ gevoel in mijn hele hoofd.
Zaterdag- op zondagnacht 07-07-2024:
’s Nachts (2u) werd ik wakker en kon ik weer niet praten, weer voelde ik door mijn gehele lichaam tintelingen en had ritmische schokjes. Mary werd wakker en zegt dat het erop leek dat ik een insult had (zij heeft in de gehandicaptenzorg gewerkt en heeft hier ervaring mee). Mary belt meteen 112, want bij ontslag is ons op het hart gedrukt meteen te bellen als er soortgelijke klachten zijn.
De ambulance komt en er worden allerlei lichamelijke testen/ controles gedaan, deze zijn allemaal goed. Mary vertelt wat er gebeurd is en ik ben weer totaal verward en heb hoofdpijn die ik nog niet eerder zo heb gevoeld, zo’n ontzettende pijn.
Uiteindelijk twijfelen de broeders of ze me mee moeten nemen want ze denken aan functionele symptomen of zoals er werd gezegd, psychisch of hyperventilatie.
Mary is verbijsterd en zegt meerdere keren dat ze echt heeft gezien dat ik een insult had en dat ik er niet goed uitzie, dat de hoofdpijn steeds erger wordt en dat ze me niet herkent zoals ik er nu bij lig. Ondanks dit en nog een telefoontje naar de SEH om te overleggen, nemen ze me niet mee. Mary krijgt de boodschap dat ze maar moet bellen als het niet meer gaat of erger wordt. Ik weet hier zelf niets meer van, maar ik blijk de hele nacht gekreund te hebben en naar mijn hoofd te hebben gegrepen.
Ik heb gescholden omdat ik zo’n pijn had en rond 5u begon ik met overgeven. Uiteindelijk heeft Mary nog een paar keer gebeld met de huisartsenpost en kwam er uiteindelijk in de ochtend rond 11u een dienstdoende arts langs. Zij zag meteen dat het echt niet goed ging en belde een ambulance. Uiteindelijk werd ik zondagmiddag opnieuw opgenomen en lag ik voor de 2e keer op de SEH. Weer dezelfde testen en controles. Allemaal goed.
Mary heeft toen dringend verzocht om eens verder te kijken dan alleen de protocollen te volgen en uit te voeren. Een arts neurologe i.o. zei toen, ‘Deze man is heel erg ziek en ik weet niet waarom’, zij besloot een ruggenprik te doen. Hier kwamen hoge waarde van witte bloedcellen uit, een ontstekingswaarde van 125.
CVA/ herseninfarct werd ‘verwijderd’ als diagnose, vanaf dat moment werd er gesproken over een hersen(vlies)ontsteking. Ik kreeg meteen virusremmers toegediend.
Dinsdag 09-07-2024 werd ik weer ontslagen, ze hadden het herpesvirus en bacteriën uitgesloten dus ik kon verder thuis herstellen van een, zoals de arts het noemde, ‘een verkoudheidje van de hersenen’.
De hoofdpijn was nog steeds volop aanwezig, maar dat zou vanzelf weggaan. Dit had even tijd nodig, hij had het over een weekje of twee.
Weer was Mary vol verbazing want ik was er echt nog niet goed aan toe en het insult werd nog steeds weggeschreven als ‘hyperventilatie’.
En autorijden mocht ik weer over twee weken en die aanvallen zouden niet meer terugkomen?! Aldus de arts…
De dagen thuis waren lastig, de hoofdpijn was vreselijk heftig en ook dat ‘rare gevoel’ in mijn hoofd was er continue. Ik slikte veel pijnstillers maar ik had niet het idee dat deze hielpen.
Ik sliep vooral en kon verder niet veel doen.
Zaterdag 13-07-2024:
Ik wilde er samen met Mary heel even uit. Zij ging naar Venlo en ik mocht (onder haar voorwaarden ;-) mee. Zij reed naar Venlo, dit is 45 minuten rijden vanuit ons. Bij aankomst voelde ik me al niet goed, maar ik dacht dat als ik even ergens rustig zou gaan zitten, dit vanzelf over zou gaan. Toen Mary zag dat het echt niet goed ging, ik liep alsof ik dronken was en voelde weer diezelfde tintelingen, besloot ze me op de grond te laten zitten. Hier kreeg ik weer een insult/ epileptische aanval.
Mary heeft deze aanval deze keer gefilmd, om de neurologen te laten zien wat er gebeurde. Er was veel hulp van mensen die ervaring hadden met epilepsie. Inmiddels werd er weer 112 gebeld en kwam er een ambulanceauto. Deze broeder zag het filmpje en vermoedde inderdaad al wat Mary elke keer had gezegd, dit was duidelijk een epileptische aanval.
Wachtend op een ambulance die mij naar Zuyderland zou brengen en weer totaal verward, kwam ik voor de 3e keer aan op de SEH in Sittard/ Geleen. Hier werd weer een ruggenprik gedaan en toen bleken de witte bloedcellen/ ontstekingswaarden in mijn hersenvocht boven de 600 te zijn. Die eerste twee dagen kan ik me niet meer herinneren.
Alle alarmbellen ging toen pas af.
Deze 3e opname heeft 10 dagen geduurd. Ik werd op allerlei virussen, bacteriën, auto-immuunziektes gecontroleerd. Omdat ik veel buiten werk werden er ook zeldzame ziektes onderzocht zoals o.a. muggenbeten, ziekte van Lyme en de Japanse tekenbeet. Ook was er overleg met Erasmus en zijn er onderzoeken van mijn hersenvocht en bloed uitgevoerd door de laborant bij het Erasmus.
Er werden MRI-scans met contrastvloeistof, hersenscans, een EEG, een Eye scan gemaakt, maar helaas, elke dag kreeg ik te horen dat alle uitslagen negatief waren en ze niet wisten wat er met me aan de hand was.
Uiteindelijk werd ik op 24-07-2024 weer ontslagen met nog steeds vreselijke hoofdpijn en ging ik naar huis met veel pijnstillers en anti-epileptica medicatie.
Zo 28-07-2024 – bezoekje aan SEH omdat de hoofdpijn hevig blijft aanhouden. Ruggenprik gedaan, ontstekingswaarden 130, dus weer naar huis want de hersenontsteking is op zijn retour. Oorzaak nog steeds onbekend.
De hoofdpijn centreert zich steeds meer naar 1 kant van mijn hoofd en is stekend van aard. Dit wisselt zich af met hoofdpijn over het hele hoofd.
Do 01-08 krijg ik nog een lichte aanval/ insult, waarbij ik bij bewustzijn blijf, wel weer overal tintelingen voel maar ik kan dit keer blijven praten.
Vr 02-08 krijg ik weer een iets hevigere aanval/ insult, dit keer wel met uitval van verschillende plekken van mijn lichaam, zowel rechts als links. Ik raak ook soms heel kort buiten bewustzijn en kom dan weer bij, dit wisselt zich af. Ik staar en reageer heel traag of helemaal niet.
Mary belt de huisarts en zij komt op huisbezoek. Zij ziet ook meteen dat het niet goed is en stuurt me, na overleg met de neuroloog, weer naar de SEH. Opname 4 is een feit. Omdat de artsen het echt niet meer weten besluiten ze na het weekend een PET-CT scan te maken.
Pijnstilling helpt niet tegen de hoofdpijn. Ik krijg ook een GON injectie om te kijken of het met zenuwpijn te maken kan hebben. Dit verandert helaas niks aan de stekende hoofdpijn. Om te bekijken wat de ontstekingswaarden zijn wordt er weer een ruggenprik gedaan, ontstekingswaarden 95, gelukkig weer gezakt t.o.v. de laatste ruggenprik.
Uitslag PET-CT scan – nierkanker.
Er is toen nog gecontroleerd of de tumor een auto-immuun reactie heeft veroorzaakt in de hersenen. Helaas is dit ook negatief en blijft de oorzaak van de hersenontsteking nog steeds onbekend. Inmiddels is de operatie/ behandeling van de nierkanker in gang gezet maar word ik vooral ontzettend belemmerd door (de gevolgen?) van de hersenontsteking. Kamp ik elke dag nog steeds 24u met hevige (stekende) hoofdpijn.
Inmiddels heb ik sinds 06-09-2024 nog een nieuw medicijn gekregen tegen de hoofdpijn omdat de neuroloog denkt aan mogelijke zenuwpijn.
Of dit helpt kan ik nog niet goed aangeven, de steken lijken met momenten milder maar zijn (nog) zeker niet weg.
Op dit moment is mijn grote vraag: ‘Is dit het? Moet ik hiermee leren leven? Wat kan mijn leven dan draaglijker maken? Als het vanzelf weggaat kan het dan terugkomen?
De oorzaak onbekend maakt me erg onzeker en ik wil graag met het Erasmus onderzoeken of er hier meer duidelijkheid in kan komen. Dit laat echter lang op zich wachten.
In de tussentijd zijn we in aanraking gekomen met de stichting it’s ME. Zij hebben deze foundation opgericht om meer aandacht te vragen voor en onderzoek te doen naar hersen(vlies)ontstekingen. Zij hebben ook voor mij contact gelegd met het Erasmus ziekenhuis in de hoop dat dit contact wat versneld kan worden.
Dit verhaal en verloop hebben Mary en ik samen opgeschreven om meer bewustwording te creëren. Je zult zelf aan de bel moeten trekken en het gesprek moeten blijven aangaan met de artsen. Artsen mogen leren verder te kijken dan alle protocollen die er liggen en naar de patient te kijken en naar naasten te luisteren !
Liefs, Mary en dennis
#vierhetleven #awareness #hersenontsteking #nierkanker #epilepsie