We krijgen regelmatig de vraag van mensen die ons volgen, hoe de situatie nu is…
Heel lief…
Helaas is de situatie nog steeds erg complex en lastig te beoordelen….Wordt het voor Dennis en ons gezin zwaarder om de lasten te dragen maar hebben we nog steeds de hoop dat alles goed komt…
•De woorden van de neuroloog vandaag waren confronterend… Maken ons verdrietig maar geeft ook een realistisch beeld van wat we ervaren en waarvan we hoopten dat dit anders was… Haar letterlijke woorden waren: ‘Herstel van een encefalitis is slecht en gaat langzaam’… Hierbij gaf ze als voorbeeld dat als je bijv je been breekt, dit herstel ‘goed en snel’ gaat in vergelijking tot… BAM! Die kwam binnen! Toen we weggingen zei de neuroloog ook heel lief en betrokken (en geruststellend): ‘Het komt goed, linksom of rechtsom’…
•Dus nee, we (en vooral Dennis) zijn er nog lang niet. Ook het Erasmus is op de achtergrond bezig met verdiepend onderzoek…De revalidatie gaat opgestart worden…Er staat een nieuwe hersenfilmpje en een geheugentest op de planning…Dennis heeft van de complicatie van de niertumor operatie nog steeds een zgn. inwendige katheter…Deze gaat er op dinsdag 26-11 uit en hij telt af…Hier heeft hij heel veel last van en deze stent beperkt hem op dit moment behoorlijk in zijn beweegruimte…Dit betekent dat na deze datum het ‘echte herstel’ pas van start kan gaan…We zijn ons ervan bewust, en na vandaag nog meer, dat dit dus nog een hele lange tijd gaat duren…
•Jullie vragen je nu wellicht af welke klachten of restverschijnselen er op dit moment merkbaar zijn…
*Elke dag hoofdpijn vanaf 3 juli (en zelfs al daarvoor in de aanloop). Deze hoofdpijn is stekend van aard…*Prikkelverwerking is overbelast, daar bedoel ik mee dat hij teveel prikkels niet verwerkt krijgt en dan meer hoofdpijn ervaart. Ook kan hij gesprekken tussen meerdere mensen door elkaar niet goed volgen...
*Naast prikkels van geluid is ook zijn geur overbelast. Dennis ruikt dingen die ik en anderen niet ruiken. En kan hier met momenten zo’n last van hebben dat dit zelfs tot kokhalzen en overgeven leidt… *
Concentratie en geheugen is nog niet zoals het zou moeten zijn. Hij stelt soms dezelfde vragen en weet dan niet meer wat er is afgesproken of wat er precies gezegd of gedaan is…*Hij is meer prikkelbaar omdat prikkels te heftig binnenkomen en dan geïrriteerd raakt… *Moe, moe en veel slapen…Je ziet (meestal) niks aan hem…
De valkuil hierbij is dat de omgeving denkt dat het wel meevalt en hij er goed bij zit…De gevolgen voelt hij en met hem, ons gezin… Maar dan is het meestal te laat…En hoe lief iedereen ook is… Dennis zal zelf moeten gaan leren beter zijn grens aan te geven… We hopen dat hij door de revalidatie deze grens gaat leren kennen. Waardoor we ons (gezins)leven kunnen aanpassen aan dat wat kan en (nog niet) kan…Dit heeft gevolgen voor ons allemaal…We zullen keuzes moeten maken door ook soms ‘nee’ te zeggen of een gemaakte afspraak af te zeggen…
Een proces voor ons allemaal… NAH heb je niet alleen…
•Liefs dennis en Mary FCK PRFCT ❤️🖕🏻
Ps. We delen onze bevindingen in de hoop dat er meer begrip ontstaat voor NAH en men wellicht lering of erkenning kan halen uit onze ervaringen… #samensterk #delenisgeven #bewustwording #openheidgeeftinzicht #encefalitis #NAH #rollercoaster #vierhetleven #fckprfct #confetti #hangjeeigenslingersop